اپلیکیشن دکتر ساینا

پزشک همیشه همراه شماست !

سلام. به دنبال چه چیزی هستید؟
پورفیری‌

پورفیری‌

پورفیری‌ چیست ؟

پورفیری گروهی از اختلالات نادر ارثی که مشخصه آنها تولید و دفع بیش از حد پورفیرین ها (مواد شیمایی که در همه موجودات زنده یافت می شود. می باشد. این بیمار اغلب با اختلالات روانی اشتباه گرفته می شود. در هر دو جنس دیده می شود ولی در جنس مؤنت شایع تر و شدیدتر بوده و احتمال بروز آن در سنین بالا کمتر است . در خانم های مبتلا به نوع شدید بیماری بارداری توصیه نمی شود. هر فرد دارای سابقه خانوادگی پورفیری قبل از تشکیل خانواده باید اقدام به مشاوره ژنتیک کند.

پورفیری‌ چه عواقبی را به دنبال خواهد داشت؟

این بیماری در حال حاضر غیر قابل علاج محسوب می شود ولی بسیاری از بیماران سالها با این اختلال زنده می مانند. علایم بیماری با درمان قابل تسکین یا کنترل است . تحقیقات علمی درباره علل و درمان این بیماری ادامه داشته و امید است که درمان هایی مؤثرتر و نهایتاً علاج بخش عرضه شوند.

برای پورفیری‌ چه دارو هایی باید مصرف کنیم؟

بدون توصیه پزشک هیچ دارویی مصرف نکنید. تجویز گلوکز وریدی یا خون ممکن است به جلوگیری یا درمان حملات حاد کمک کند. داروهای آرامبخش برای کاهش اضطراب ممکن است تجویز شود. در این باره کلروپرومازین ممکن است کمک کننده باشد. داروهای مهارکننده تخمک گذاری ممکن است به کاهش حملات قبل از قاعدگی کمک کند.

اگر دچار پورفیری‌ شدم چه کار کنم؟

محدودیتی وجود ندارد مگر محدودیت در قرارگیری در معرض آفتاب

چه راه هایی برای پیشگیری از پورفیری‌ وجود دارد؟

این بیمار در حال حاضر قابل پیشگیری نیست . برای کاهش تناوب و شدت حملات اقدامات زیر توجیه می شود: اجتناب از مصرف هر نوع دارو، شامل داروهای بدون نسخه ، مگر با توصیه پزشک خودداری از مصرف قرص های ضد بارداری دوری از نور مستقیم خورشید.

برای تشخیص پورفیری‌ چه آزمایشی باید انجام بدهیم؟

تشخیص بیماری بر اساس اندازه گیری آزمایشگاهی پورفیرین ها در خون ، ادرار و مدفوع صورت می گیرد. روان درمانی یا مشاوره با متخصص مربوطه ممکن است توصیه شود. مراقبت در منزل معمولاً کافی است ، ولی بستری در بیمارستان ممکن است در طی حملات لازم باشد. از نور مستقیم خورشید اجتناب کنید. اگر مجبور به قرار گرفتن در زیر نور مستقیم خورشید هستید، از کلاه و لباس های محافظ استفاده کنید.

زمانی که به پورفیری‌ مبتلا شدیم، رژیم غذایی مان باید چگونه باشد؟

رژیم غنی از کربوهیدرات

پورفیری‌ چه علائمی دارد؟

درد شکم و قفسه سینه تغییرات روانی ، از جمله افسردگی و مانیا (شیدایی ) تغییرات پوستی ، از جمله خارش و تاول درد پا انقباضات و ضعف عضلانی کرختی و گزگز دست و پا رشد بیش از حد مو

عوامل موثر در درمان پورفیری‌ چیست ؟

این بیماری در حال حاضر غیر قابل علاج محسوب می شود ولی بسیاری از بیماران سالها با این اختلال زنده می مانند. علایم بیماری با درمان قابل تسکین یا کنترل است . تحقیقات علمی درباره علل و درمان این بیماری ادامه داشته و امید است که درمان هایی مؤثرتر و نهایتاً علاج بخش عرضه شوند.

چه چیز هایی باعت بروز پورفیری‌ می شوند؟

یک اختلال ارثی در سوخت و ساز پورفیرین ها

پورفیری‌ در بلند مدت چه عوارضی برای مان به دنبال خواهد داشت؟

عوارض بسیاری ممکن است با این اختلال همراه باشند. اکثر این عوارض برگشت پذیر هستند ولی برخی از آنها ممکن است دایمی باشند. عوارض این بیماری می تواند هم باعث اختلالات فیزیکی و هم روانی گردد.

سلام 👋
به دکتر ساینا خوش آمدید.

در مورد بیماری پورفیری‌ به دنبال چه چیزی هستید ؟

دکتر ساینا، مشاوره آنلاین پزشکی
دکتر ساینا، مشاوره آنلاین پزشکی
دکتر ساینا، مشاوره آنلاین پزشکی